Meu nome é Paula, sou advogada e estou ajudando as crianças que aparecem na foto - elas sofrem com a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) e dependem do remédio SPINRAZA para sobreviverem.

Duas crianças estão em estado grave e uma está em coma, tudo decorrente do ATRASO na liberação da medicação. Peço sua assinatura nesta campanha para exigir que o Ministério da Saúde incorpore o SPINRAZA no SUS (Sistema Único de Saúde).

Centenas de bebês e crianças portadores de AME, assim como os que eu estou ajudando, poderão ter suas vidas salvas com a liberação do remédio.

Os preços absurdos das doses do medicamento fazem a luta das famílias que têm um filho com AME ser quase impossível de vencer. Mas estamos mobilizados para ajudar as crianças e suas famílias e não desistiremos. 

Infelizmente, uma reunião em agosto da comissão que define quais remédios vão ser incorporados ao SUS (a chamada Conitec) recomendou que o remédio fosse rejeitado por "evidências clínicas frágeis os resultados com o tratamento".

Enquanto isso, crianças estão morrendo. A Constituição diz que é dever do Estado de garantir a saúde de todos, mediante o acesso UNIVERSAL e IGUALITÁRIO aos serviços de saúde.

Pedimos que o Ministério da Saúde e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) não deixem mais bebês à beira da morte. Assine para exigir que eles revejam a decisão quanto ao remédio SPINRAZA e liberem seu acesso via SUS!