Maria Alice precisa do remédio mais caro do mundo (Zolgensma) para viver

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30 de julho de 2021
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A importância deste abaixo-assinado

Meu nome é Meyre sou mãe atípica, minha filha Maria Alice é portadora de uma síndrome rara chamada AME (atrofia muscular espinhal) sendo em sua forma mais grave TIPO 1. Criei este abaixo assinado, para que minha filha consiga seu tratamento.

Minha filha foi diagnosticada com AME com 7 meses de vida e, desde então, luta diariamente contra a doença. Após muita luta para avaliar se a terapia gênica poderia ajudar a salvar Maria Alice, iniciamos uma batalha judicial que está demorando muito e o tempo está se esgotando rapidamente. Mas se tornará possível com a sua ajuda.

A AME afeta 1 a cada 10 mil crianças, é degenerativa, genética e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que podem levar à morte. O tipo 1 é o mais comum e grave da AME.

Em 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio Spinraza no SUS, uma medicação que deve ser utilizada por aplicações feitas no hospital a cada 4 meses. As aplicações são invasivas para as crianças e o objetivo maior é tornar a evolução da doença mais lenta.

Já em 2020, o Zolgensma, um medicamento para terapia gênica, foi aprovado pela Anvisa e já pode ser aplicado no Brasil. Após inúmeras avaliações de profissionais renomados da área, concluímos que esse tratamento é o ideal para Maria Alice, porém, CUSTA MAIS DE 2 MILHÕES DE DÓLARES.

Estamos em uma batalha judicial para que a União custeie o tratamento da Maria Alice de forma integral ou parcial. Precisamos de sua ajuda para pressionar e buscar respostas!

❗Enquanto batalhamos na justiça, estamos recolhendo doações. Sua ajuda é fundamental!

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