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Me chamo Lilian e criei este abaixo-assinado para que minha filha, Anna Luiza, de 2 anos, consiga seu tratamento para AME (Atrofia Muscular Espinhal) custeado pela União. Estamos falando da segunda doença que mais mata crianças de até 2 anos no mundo!

Minha filha foi diagnosticada com AME com 6 meses de vida e, desde então, luta diariamente contra a doença. Após muita luta para avaliar se a terapia gênica poderia ajudar a salvar Anna, iniciamos uma batalha judicial que dura até hoje e só se tornará vitória com a sua ajuda.

A AME afeta 1 a cada 10 mil crianças, é degenerativa, genética e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que podem levar à morte. O tipo 1 é o mais comum e grave da AME.

Em 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio Spinraza no SUS, uma medicação que deve ser utilizada por aplicações feitas no hospital a cada 4 meses. As aplicações são invasivas para as crianças e o objetivo maior é tornar a evolução da doença mais lenta.

Já em 2020, o Zolgensma, um medicamento para terapia gênica, foi aprovado pela Anvisa e já pode ser aplicado no Brasil. Após inúmeras avaliações de profissionais renomados da área, concluímos que esse tratamento é o ideal para Anna, porém, custa mais de 2 milhões de dólares.

Estamos em uma longa batalha judicial para que a União custeie o tratamento de Anna de forma integral ou parcial. O processo foi indeferido por um juiz federal que não concorda que a terapia gênica se aplique à Anna, já que ela completou 2 anos de idade, porém, a bula do medicamento diz que é recomendado para crianças com até 21kg. Anna atende aos requisitos e não podemos desistir! O processo nunca se baseou na idade e sim na condição clínica da minha filha.

Precisamos de sua ajuda para pressionar e buscar respostas! Ministério Público, TRF 4 e Ratinho Jr. (Governador do Estado do Paraná), Anna depende disso!

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